1 リットルの涙

脊髄小脳変性症という病と戦った少女、木藤亜也さんの日記を読みました。25 歳 10 ヶ月、短い人生を精一杯生きた証として残された日記帳は 46 冊におよび、発病する直前の 14 歳から文字を書くことが可能だった 20 歳まで、彼女は不安と決心、自分への励まし、反省、そして周りの人たちへの感謝の言葉を、手が動かなくなるまで書き続けたのです。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
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脊髄小脳変性症という病気は、小脳と脊髄が冒され、身体を動かす機能に障害が起きる病気です。身体中の筋肉が衰え、自分の力で歩くことはもちろん、文字を書くこと、言葉を発すること、食事をすることが困難となり、最後には呼吸運動の停止か衰弱による合併症のために亡くなってしまう不治の病です。さらに、知能は発病前と変わりなく健全であるために、次々と生じる障害を受け入れなければならない辛さは、想像を絶するものがあります。

彼女の日記は、発病する直前の 14 歳から、文字を書くことが可能だった 20 歳までしかありません。20 歳に近づくにつれて、日記の頁数がだんだん少なくなっていくことが、書くことが難しくなってしまった（病気が進行してしまった）悲しい事実を伝えています。病状が進み、ペンを持つことも話をすることもできなくなってからは、平仮名の書かれた文字盤を指でたどって、ゆっくりと自分の意志を伝えました。最後には、その指も動かなくなってしまうのですが…。

病気については、とても辛く悲しい、涙なしでは読めない内容です。けれど、泣き虫だけど、前向きに生きようとする彼女の気持ちが、日記のそこここから伝わって来て、読み終えた後には、不思議と爽やかな気持ちが心に残りました。病気の話を、同情や哀れみをもって語るのは簡単ですが、それだけの読後感で終わってしまっていいわけがない。彼女が私たちに残してくれたもの、生きるということの尊さを、真剣な気持ちで考えなければならないと思ったのです。

私も偉そうなことを言えた義理ではありませんが、五体満足である多くの人はもちろん、不幸にも何らかの病気を患ってしまった人も、この世に命を授かった以上、一生懸命生きなければ彼女に恥ずかしくて顔向けができません。何もかもが嫌になり、もう死んでしまいたいと思うほど辛い気持ちになることがあったとしても、彼女の人生を想えば、自ら自分の命を絶つなどということは、絶対にしてはいけないのです。

そんなことを考えているうちに、今の自分の悩みなど、何と小さなことだろうかと思えてきました。彼女の言葉に励まされ、勇気づけられている自分に気がつきました。彼女が流した沢山の涙は、もしかしたら、私が流すはずだった涙が一緒になったものだったのかも知れません。この日記は、不治の病と闘った少女の辛く悲しい物語ですが、私はそこから、生きることの尊さ、家族の愛の尊さを改めて学びました。本を通してだけど、あなたに出会えてよかった。今頃、天国で身体を一杯動かして、楽しく過ごしておられることでしょう。亜也さん、本当にありがとうございました。